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关注“星星的孩子”们
 
    发表时间:2018-02-05                      来源:哈尔滨文明网

 

关注“星星的孩子”们

(作者:于秋月 哈尔滨作家协会散文专业委员会主任)

图片来源:哈尔滨文明网 

  2018年开年最冷的那天,腊月初七,周二,午后,零下24度。

  风,冷飕飕地吹在脸上,呼出的哈气瞬间在眉毛、发梢上结了雾,尽管穿着厚厚的羽绒服,不消十分钟,人就冻透了。

  就这么带着一身寒气,我冲进了位于哈尔滨会展中心的篮球馆,在这里,一会儿,有个叫罗犇的体育老师,正在和他“星星的孩子”们热火朝天地训练呢。

  “星星的孩子”是自闭症患儿的代名词。是指他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。

  自闭症,又称孤独症,被归纳为一种神经系统失调导致的发育障碍,主要特征是社会交往障碍、狭隘兴趣和重复刻板的行为。自闭症的发病率逐年上升,在我国每100人就有1个自闭症患者,也就是说,我们至少有1300万自闭症患者。

  第一次知道自闭症,是看了由达斯丁.霍夫曼主演的美国电影《雨人》,一个奇怪的人,经常独自叨叨地说着什么,特别奇异的生活习惯,离奇古怪的行为,活在自己幻想的世界里,却又有着超常的过目不忘的记忆,被他弟弟领到赌场,结果赢的稀里哗啦。因为这部影片,有人也把自闭症患者唤作“雨人”。

  一直觉得“雨人”离我的生活很遥远。

  直到1月19日,冰城馨子在她的博客上发表了一篇文章《教练罗犇和“来自星星的孩子”》,文章以感人的手笔描写了无私奉献的体育老师罗犇,两年来利用自己的业余时间,每个周末训练自闭症的孩子们玩旱冰、做手工制品的事迹。

  冰城馨子的文章激起了我内心的冲动,我想去亲眼看看罗老师是怎样带这些特性特立的孩子们?而更有一层心愿,作为一名退休的医生,也许,我能为孩子们做点儿什么。

  罗老师中等的身材,微笑的脸上透着亲切和善意,一见面我就直截了当地问他:“您不是每个周六领孩子们训练吗?今天是周二呀。”

  罗老师挠挠头,说:“这不是放寒假了嘛,我就给孩子们加码了,每周二、四、六训练三次,也让家长们多放松几天。”

  我又抛出第二个问题:“您真的不收费用?”

  他立刻严肃起来,说:“若是收费用就变味了,从我见到这些孩子那天起,我就没想过拿家长的一分钱,我是看这些孩子太可伶了,这些家长太不容易了,就用我微小的力量尽最大的努力为社会做点儿事吧。”

  罗老师的话让我肃然起敬,我在心里已经决定自己要做什么了。

  抬头看,陆陆续续地孩子们在家长的陪同下,有的起身换衣服,有的拿起球拍走到场地。

  坐在我眼前的是个胖乎乎的小伙子,对周围的一切视而不见,专心致志地玩着手里的iPad,罗老师时而搬起他的脸,做着只有他懂的鬼脸,那一刻,没有表情的小伙子发出了会意的笑容。

  罗老师告诉我,你可别小瞧他,电视台所有的主持人他全部都能说出来,正说着,就听小伙子用有些不清的口齿说:“中央电视台杨澜,鲁豫,黑龙江电视台秋生……” 罗老师自豪地说,他还能说出所有地名所属的城市,不信你看。于是,罗老师说:西安。答道:陕西。又说:成都。答:四川。太让我诧异了,若不是罗老师介绍,在我面前的,就是一个木讷的,淡漠的孩子,谁会想到他的脑海里有那么多东西。

  罗老师说,其实自闭的患者有很多有特殊的才华,比如,我们这里有个孩子钢琴五级了,还有的孩子在练非洲鼓……

  开始训练了。今天来的十五个孩子和老师围成了一圈,做热身,嚯,一半的孩子都比罗老师长得高,而且,都非常帅气。

  罗老师喊道:扩胸运动。我注意到有一半的孩子能模仿老师做,另一些就开始随着自己的想象伸着胳膊,舞动着,有的就干脆不动。

  罗老师又喊:压腿。这么简单的动作只有几个孩子能做出来,有的孩子不知道腿该放在哪儿,前、后、左右?那个叫潘林的小伙子索性不做了,拿着自己手里的录音机,跑到圈外,合着音乐跳起了舞蹈,我惊异地看到,他并不优美的舞蹈动作却是那么有节奏,合着旋律的摆动的肢体是那么柔软协调,音乐仿佛在他身上附体,我都看呆了。

  这会儿功夫,罗老师喊大家排队,绕场三圈。

  走着走着,队伍就开始涣散了。有的孩子频频往看台瞅,好像在找妈妈;有的孩子若有所思地背着手,旁若无人地随意走着;有的孩子仰望天空,仿佛在思索着什么;还有的双手托着腮,反复做着鬼脸动作……只有几个孩子坚持在老师的背后默默地跟着。

  终于走完了三圈,下一步是转身跳圈,然后拿着球拍,推着球左右前行。

  趁着摆圈的时候,我问罗老师,那些孩子的动作也跟不上,我看着都着急。

  罗老师笑了,他说,通过这两年的训练,这都很不错了,而且,动作规不规范不是目的,最根本的是要这些孩子走出家庭,融入到社会,让他们和别人接触、沟通甚至交流才是更重要的。

  我释然。

  开始跳圈了,罗老师示范着,跳入圈里,然后转身跳到旁边的圈,然后再转身跳到旁边的圈……

  就这么简单的动作,难为了许多孩子。有的跳进去不知道该这么出来,有的跳进去直接就踩着圈玩了,有的跳进去就是不会转身,那个跳舞的一看,干脆放弃,跑到一边接着跳他的舞蹈……

  孩子们急,家长急,我也急,恨不得拽着他们跳啊。

  只有罗老师不急不慢,反复讲着,反复跳着。

  终于,好几个人学会了。让我特别佩服的叫史浩男的小伙子,一遍遍跳、一遍遍转,一头的汗,还是不规范,妈妈在一边心疼地让他歇歇再练,他不肯,终于,在无数遍的跳转中,他达到了老师的要求,当他成功地跳完六个圈的时候,我抑制住要落下的眼泪,使劲给他鼓掌。

  训练休息时,这个可爱的女孩拿出了十字绣,静悄悄地穿针引线,望着她白皙清秀的面容,我呆呆了好久。

  这些“星星的孩子”,他们带着特殊的使命来到人间,这里的烟火让他们无所适从,可是,为了生存,他们在父母的陪伴下,努力去适应,去接受。其实,他们是有自己的世界的,也许,在他们那个世界里,每个人都很快乐,只是,那个世界太超凡脱俗了,和这个星球不接轨,不同步。

  孩子们苦,他们的父母更苦。

  一个家庭有了自闭症的孩子,相当于宣告从此漫长的人生路是个艰辛前行的痛苦过程。为了孩子,很多家里的母亲放弃了工作,由父亲一个人养家,庞大的治病支出,没有成熟的求医之路,带着孩子摸索着训练,巨大的生活压力让家长们患抑郁症和癌症的发病率远远大于正常群体。

  星星的孩子们哪里知道,从出生那天起,他们就是家庭、社会的负担啊?他们不敢去上学,他们不能和正常的孩子竞争,而且学校也不主张收留他们学习;他们也不敢去大庭广众活动,他们的心理太懦弱,语言交流吃力。他们只管拽着妈妈的衣角不撒手,怕妈妈丢掉他们;他们只管跟着爸爸的后面抓住爸爸的大手,让爸爸为自己遮挡风雨。

  可是,万一爸爸、妈妈有一天离开了,怎么办啊?爸爸妈妈可以给他们留下房子、有限的财产,那又有什么用?没有了爸爸妈妈,对于他们而言,天就塌了!他的权益,他的余生,他的生命质量,不敢想象。

  星星的孩子在国外受重视的相对比较早。1974年9月30日美国里根总统签署了一项可以让他们入学的法案。1975年,那个叫Shawn的孩子成为自闭症患者第一个合法走进教室的人,可是,我非常想知道,接下来,Shawn会怎样适应学校生活,这个社会是否做好了准备接纳他?

  但是,有些自闭症的孩子却是有特殊的才华的,表现在:计算、绘画、音乐、记忆力等方面超常。对这样的孩子,如何引导,如何挖掘潜力成为专项人才,是社会的课题。

  真希望有一个远离城市喧闹的村子,天蓝水清,绿草盈盈,村子的名字就叫“星星之村”,这里没有歧视没有压力,自闭症的孩子们就在这里天真烂漫地生活着。

  喜欢音乐的孩子有老师教琴;喜欢跳舞的孩子有老师指导;喜欢计算的孩子就把他培养成为比尔盖茨;喜欢绘画的孩子,就由着他拿着笔天马行空地画,也许不小心哪幅就成了世界名画。

  自闭症患者的精神康复培训在我们还处于初级探索阶段,没有专业的指导老师,没有系统化的治疗步骤。自闭症患者的需求和薄弱的社会支持体系矛盾突出。

  关爱弱势群体是人类社会的一部分,人类对待他们的态度反应出自己文明的进程。

  社会呼唤罗犇老师这样的志愿者,分担家长们的负担,但更需要的是这个孤独症结构体系的建立,完善社会保障制度,让自闭症的孩子们不再是“被遗忘的角落”。

  训练结束了,我的思绪也回到了现实,望着满脸流汗的罗老师,我冲口而出:“以后我做你们的志愿者,只要有时间,我就过来。”罗老师开心极了,顾不上擦汗,对家长们大声喊道:“以后咱们户外活动有保健医了!”

  走出室外,接近黄昏的天更冷了,可我的心被罗老师的奉献精神温暖着。

  这些孩子是社会大家庭的一员,是我们的亲人,我相信,会有无数个罗老师牵起孩子们的手,会有无数个陌生人给予孩子们微笑,会有无数颗心贴近他们的胸膛,他们不会被抛弃。(哈尔滨文明网)

 
责任编辑:何方
 
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